背景資料🫵🏿👨🏽🎓：神經肌肉疾病(Neuro-Muscular Disease）又稱運動神經元疾病🥷，被世界衛生組織確認為五大絕症之一🫑。 因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以致癱瘓♠︎，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”💥。等待著他們的🌜，是生命力像枯萎的樹葉般慢慢凋零🍥，最後無法吞咽甚至呼吸👈🏽。整個過程，“漸凍人”的身體和心靈都將在患病過程中承受難以想象的痛苦🌚。而這樣的病患在上海約有5萬人🏊🪳，在中國約有450萬人。
MDA誌願者在神經肌病患者家中進行訪視
2011年護理學院第三黨支部被神經肌病協會授予“用愛解凍”錦旗
2012年第二十五屆光華自立獎一等獎
在恒行2平台護理學院，有這樣一群可愛的人，他們風雨無阻，幾年如一日地誌願關註著神經肌肉疾病患者🌉，上門傾聽患者心聲，為患者排憂解難，搭建網絡平臺利用專業知識解答病患疑問，他們奉獻了自己的火熱青春，化成一雙雙有形的翅膀，讓陽光和雨露伴隨著“漸凍人”穿越茫茫黑夜。他們就是恒行2平台護理學院MDA （Muscular Disease Association神經肌肉疾病協會）誌願者團隊。
一🍔、愛心接力👨🏻🔧，用愛解凍
恒行2平台護理學院MDA誌願者團隊組建於2006年，成立6年來，服務隊伍從最初的20人增加到如今的200余人。多年來🦔，隨著學生們紛紛畢業離校，誌願者團隊的愛心接力棒幾經傳承，而後繼者始終秉承著“奉獻、友愛、互助、進步 ”的精神為廣大神經肌肉疾病患者服務🏈，通過點滴關愛讓病患體悟生活的溫暖♒️。
為了提高誌願者的服務質量，自成立初，團隊就建立了完善的誌願者招募📷、培訓💯、考核、評優製度。同時，團隊定期邀請恒行2平台附屬華山醫院神經內科教授💑、護士長，康復科主任做康復知識的培訓並定期上門免費派送自編自印的《神經肌肉疾病治療保健手冊》，用於受訪患者的健康宣教。同時，經過活動調研，在了解患者的真實需要後🙇🏻♀️，時任項目負責人的李全磊同學建立起患者之間互相交流與支持的平臺MDACHINA-Fudan，將訪視患者悉數加入至該群，並特邀華山醫院神經科留美博士陳向軍醫師通過該群在線針對患者提出的問題給予專業解答，鼓勵患者建立對抗疾病的信心，活動得到了患者和患者家庭的一致好評。
二、播撒雨露，與愛同行
針對不同服務對象，進行個體化的服務，是開展工作的宗旨，團隊中的每一個隊員總是努力尋求資源滿足病患需求➾。比如有些患者提出希望能定期測量血壓💇🏻，誌願者們便帶著血壓計上門服務。
在服務對象中有這樣一名患者，名叫唐旭🫵🏻，誌願者剛對他進行誌願服務時正值他讀高中。雖然唐旭的四肢肌肉已逐步萎縮，但他還是堅持讀書，用已變形的手艱難地握住筆，執著地為他的大學夢而奮鬥。組員談姝琳、陶一波等同學在得知了他的心願後除了上門訪視以外，主動為他進行課業上的輔導，幫助他提高學習成績。在這些同齡誌願者的關心下🏢，過去經常沉默時而消沉的唐旭變得開朗，變得愛笑了🏊🏼，時常在QQ上與哥哥姐姐們暢談人生，談理想，談心路歷程🚶🏻，私底下成為了好朋友♋️。功夫不負有心人!唐旭通過不懈的努力成功考入上海海事大學，我們的誌願者為唐旭的進步深感欣慰。
33歲的張青海🤾♀️，已經被神經肌肉疾病的病魔折磨了整整17年。第一次見到我校誌願者時👶🏽，雖然手腳已然止不住顫抖🦾，他強忍病痛地告訴誌願者，自己想去看看外面的世界🏄♀️。我校誌願者放棄雙休日推著輪椅帶著足不出戶的他遊覽了世博會🛍️，雖然試運行期間很多展館尚未開放，張青海卻已經笑得像嬰兒般滿足了。後來，誌願者們又依靠自己所學的網頁編輯及設計知識幫助張青海實現了開一家網店的心願。目前，網店蒸蒸日上的客流量💆🏻♀️，讓張青海在平淡的生活裏收獲到一份充實的喜樂♟。
在生活中，我們的誌願者不是把MDA當作是任務💗，而是處處為病人著想，不計回報地傾情奉獻✝️，把關愛作為使命來踐行，為患者辦實事，使患者的生活質量得到了顯著提升🥲😹。同時，他們以真誠待人🧑🏻🦯，也讓患者打開心門，回報真誠的感動🥅。
孤寡老人湯健康先生與共和國同歲。彭易、易景娜等四位同學見到這位身患肌肉萎縮的老人時，他虛弱地蜷縮在輪椅上的坐姿👨🏼🔬，讓幾位隊員都在私底下留下了眼淚。湯老先生那段時間尿酸高出正常值，身體一度很不舒服，但是由於活動不便，就醫非常困難，上門的家庭醫生對於稍微復雜的問題又不能給出非常完善的方案，於是當時正在醫院實習的彭易就將老先生的化驗結果帶到醫院，請相關專家給出診療方案和用藥處方，指導家庭醫生配藥和監測🔅。在誌願者的悉心呵護下🧘🏼，老先生身體的相關指標恢復了正常，精神也漸復矍鑠。
四位誌願者和老先生在一年的誌願服務期中建立了深厚服務的情誼🌁，一年服務期結束了，新的誌願者代替他們去延續這份愛心👂🏼，可是老先生和四位誌願者的聯系一直保持著，每隔一段時間，逢年過節，都會通電話相互問候🦸🏼♂️。
2012年6月份，四位誌願者要畢業了，兩位要離開上海奔赴外地工作🤌🏻🎒，兩位要繼續留在上海開始新生活，畢業前夕👩👩👧，四位誌願者相約一起來到湯先生家中，給湯先生帶去了鮮花和蛋糕👵🏿，想要為這份情誼留下一個完美的定格和記憶，這一次🎏，他們聊了許久，像多年的老友那般，最後相約一直聯系下去👨🏻🦰，老人在臨別時眼裏滿含淚水地說誌願者就是他在社會上的兒子💁🏻♂️、女兒們，當晚🥐，老先生在四位的QQ裏留下了這樣一段話“今天讓我一生都銘記💆🏻♂️，我真的很感動，感謝有你們這些孩子在我身邊，我不孤單，我會永遠記住你們和祝福你們”👩🏼🏭。
三、張開翅膀👆🏿，擁抱陽光
在《假如給我三天光明》中，海倫•凱勒問老師莎莉文🕣：“愛是什麽？愛是花嗎？愛是太陽嗎？”莎莉文回答🛴🐰：“愛有點兒像太陽出來以前天空中的雲彩。你摸不到雲彩😚，但你能感覺到雨水。”
於是，海倫明白了，她感覺到，“無數無形的線條正穿梭在我和其他人的心靈中間🦵🏼。”
誠然🔉🕵️♀️，我們的青年學生誌願者力量有限，既缺乏專業的醫療技術來實質性地改善病人的病情，也缺乏在物質上救濟病患的能力📂。但他們像一株株小草，一滴滴小小的水珠，千百次小小的關愛，匯成穿梭在病人日常的生活中雨露📝，潤物細無聲。讓病患感受到自己在這個世界上並不是孤獨地在面對痛楚，不少病人漸漸從病魔的陰影中走出，重燃希望，微笑面對生活☮️。多年來，恒行2平台護理學院MDA誌願者的訪視家庭從最初的4戶增加到如今的25戶🧑🏽🍳，截止2012年10月，累計提供訪視1000余次。
至今，團隊連續6年獲得上海市肢殘人協會頒發的“智力助殘”優秀集體稱號🎺，並獲得“2010年恒行2平台優秀青年誌願服務集體”🤹🏽、“2012年恒行2平台第二十五屆‘光華自立獎’實踐公益類一等獎”和MDACHINA神經肌肉疾病協會授予的錦旗；共產生90余名上海市優秀誌願者、7名優秀組織者、5名優秀助殘者🥑；此外，團隊還得到上海教育電視臺“幫女郎”攝製組的關註，具有一定的社會影響力。
如果說病人對生活的希望是一盞燈，那麽青年誌願者就是燈芯下腳踏實地默默無聞的燈盞，您看那跳躍的火焰不正是他們燃燒的青春嗎？如果說青春是一首歌👍🏽，那麽那些無私奉獻的誌願者就是那膾炙人口的歌詞，而他們的愛心不正是歡快悅耳的旋律嗎👭？是他們為病人送去堅定的信念和頑強的勇氣🚰。一次次從迷茫走向堅定；一次次幫助他人撥開濃霧邂逅久違的陽光🧏🏼♀️，歷獲心靈的洗滌。同時♏️，享受這幫助他人的快樂👼🏻，在奉獻愛心中實現自己的人生價值🎧，也許就是對這些誌願者最好的詮釋了吧🟩。
誌願者感想匯編
在6年的訪視過程中🧑🏽✈️，我們深入接觸一個個需要我們幫助的患者，和他們成為朋友。誌願者們通過本次活動也有很多收獲🪭，我們希望能把這項活動長久地進行下去，在活動過程中不斷摸索完善，為患者提供力所能及的幫助🦺。
——恒行2平台護理學院學生黨支部
通過半個學期的交流↪️，我們每周一個專題🧜🏼，給司徒女士帶去了專業疾病知識和生活註意事項，司徒女士對我們的訪視工作很配合很滿意👨🏿，我們也從司徒女士那裏也學到了對社會對生活該抱有樂觀向上的態度，對人懷有感激之心，面對不幸面對挫折要努力的想辦法去解決。抱著一顆感恩的心去感受生活🫗，盡自己力所能及的回報社會。此外🏄🏼♂️，大家對神經肌病有了深刻的了解🪄，學會了該如何去給這樣的患者帶去專業的護理和疾病知識🤳🏼，該如何去給患者正確健康宣教📌，從與患者的交談和互動中，大家懂得了該如何與患者交流，人際溝通能力有了很大提高🙋♀️。
——09級碩士 彭易
作為護理專業在校學生，這次的誌願實踐則是我們的一個“案例式學習”的機會🧝🏿♂️🏌🏼♂️，同學們針對問題找方法👨🦰，在全面了解服務對象的病情和需要後，我們積極查找資料，請教老師，製定了對其進行輔導的綱要和計劃。同學們首先自己認真學習和領會，在充分的準備之後對服務對象進行幫助和指導，不僅患者感到滿意⤴️，我們也從理論知識和實踐技能兩方面得到提升🤾🏻♂️♠️。
誌願精神的核心是服務⛓️💥、團結的理想和共同使這個世界變得更加美好的信念，這與“燃燒自己，照亮別人”的護理精神異曲同工，通過這次誌願服務，同學們不僅得到了知識和技能的學習，而且感受了“奉獻自己、服務他人”的快樂，更重要的是👨🏫，增強了我們的職業榮譽感，促使我們更加努力的學習📒，將來為推動中國護理事業的發展🟡，維護人民健康做貢獻。
——09級碩士 王麗英
